Tornerosesverden har flyttet

Tornerosesverden har flyttet p seg. Du finner meg n p tornerosesverden.wordpress.com

Hper du vil fortsette flge meg der.

Velkommen 2013!

Bare timer igjen av 2012 n. Et r som helsemessig har vrt verre enn alle andre r. Funksjonsnivet har vrt p niv med en hundrering, tror jeg. Et r hvor jeg har vrt fullstendig husbundet, bortsett fra en tredagers tur p sykehus i starten av januar. Og den turen tok fullstendig knekken p meg. En tur som jeg enn ikke har kommet meg helt igjen etter. For slik er ME! Man blir ikke litt sliten og med en god natts svn (noe som heller ikke eksisterer i ME-verden forresten) s er man fin igjen. Med ME tar det timer, dager, uker eller mneder komme seg igjen.

Det har ogs vrt et r i mrket - bokstavelig talt. For i r slo lysintoleransen til for fullt. Fem mneder med persinner nede, solbriller og sovemaske, det var rett og slett ganske tft! Tror jeg var den eneste som gledet meg til hsten hele vren og sommeren.

Men 2012 har ogs vrt et fint r :) Et r hvor snnen min etterhvert igjen kunne bo hos meg annenhver uke. Det har hele tiden vrt det store mlet mitt! Alt annet takler jeg s mye bedre.

Det har ogs vrt et r med mye besk av familie. Og det gjr utrolig godt ha de nrmeste rundt seg (i perioder- trenger jo masse ro og skjerming ogs). Ikke minst fikk jeg i sommer endelig mulighet til bli kjent med min yngste nev som ble tre r i slutten av august. Han bor nemlig i Bergen og ble fdt to uker fr jeg ble syk.

Det har ogs vrt et r med gode venner. Har en fantastisk gjeng som kommer hit fremdeles - r etter r! Ikke ser det ut til vre en byrde for dem heller ;)

N mot slutten av ret lurer jeg p om formen begynner lsne litt. Er jeg kanskje muligens litt bedre? Hjernetken har i alle fall lettet litt i lpet av hsten og det er utrolig godt! Da fler jeg meg mer som meg selv :)

Det blir ingen storfering p meg i dag. P min 41. nyttrsaften sitter jeg her alene. Dvs bde assistenten min og snnen min har vrt her i dag :) Men n er jeg alene - men ikke ensom. Jeg kjenner meg utrolig glad og takknemlig for alle de flotte menneskene jeg har i livet mitt. Og det vite at de/dere er her, er nok. Jeg trenger ikke vre sammen med noen hele tiden. Det trives i mitt eget selskap har jeg lrt meg etterhvert. Jeg koser meg likevel. Har tatt p finkjolen - det er jo tross alt nyttrsaften! Har spist kalkungryte til middag med bringebrkokoskrem til dessert. Alt laget av assistenten min som var her i formiddag. Og egentlig, for vre helt rlig, skal det bli godt slippe dra seg ut av sengen kl tolv fordi det er noen andre her. Hvis jeg fr sove i natt da...

S da er jeg klar for 2013. Et spennende r! Spennende fordi jeg ikke vet hva som skjer. Blir jeg litt friskere? Hvor frisk da? Klarer jeg komme meg utenfor dren? Kan jeg kanskje klare f hret vasket to ganger i uken, ta meg en dusj litt oftere og smre min egen mat?

Uansett, og for sikkerhetsskyld kanskje, har jeg bestemt meg for at det skal bli et godt r. ME'en setter rammer for hvordan jeg kan leve, men innenfor rammene har jeg valg og muligheter. Jeg kan velge hva som er viktig for meg og hva jeg vil bruke tiden min p. ME er noe jeg HAR, ikke noe jeg er.

Da vil jeg til slutt f nske alle dere lesere et fantastisk godt nytt r :) Takk for flget i r!

Snart jul :)

I dag er det tredje sndag i advent. 8 dager igjen til julaften. Snart min fjerde jul med ME...

Senere i ettermiddag kommer snnen min hit. Da er vi klare for en ny mammauke :) Denne gangen blir det utvidet mammauke for det er mammajul og pappanyttrsaften i r.

P fredag fr vi julebesk. Da kommer pappa/bestefar og lillebror/onkel for feire sammen med oss. Det gleder vi oss masse til :)

Alle gaver er kjpt inn av meg. Veldig fornyd med ha klart det :) Pakkingen har assistenten tatt seg av.

Pinnekjttet er kommet i frysen og jeg har funnet ut at det blir kyllingfilet surret i bacon p meg. Med alle mine matintoleranser m jeg nok holde meg til det jeg vanligvis spiser og vet jeg tler. Har ikke noe nske om bli verre i jula pga mat. Men det funker godt lukte p mat og gotteri (sukker har vrt p matintoleranselista mi i snart to r n) og hvis jeg lukker ynene samtidig, er det nesten som jeg kan kjenne smaken ;) Assistenten har bakt noe og resten kjper vi. Pynting tar "vi" p lillejulaften. S da tror jeg det meste skulle vre klart. M bare prve f mest mulig god hvile de siste dagene n slik at jeg er i best mulig form. For i jula kommer jeg nok til vre litt mer oppe.

Da vil jeg f nske dere alle en riktig god og koselig jul :) Vi skal i alle fall kose oss her :)

Lykke er...

... klimpre litt p piano.

Har tatt opp lokket som har ligget over tangentene i flere mneder. Assistenten har trket bort stvet som hadde samlet seg der. Julenotene er leitet fram og jeg har hatt noen korte kter for meg selv med julemusikk. Godt at jeg tler hre piano og sang nr det er meg selv som str for det ;)

Lykke er....

.... kjenne vaffellukta som siver inn p rommet mitt og vite at snart er det fredagslunsj med snnen min :-D

Ha en riktig god helg, alle sammen!

Plutselig tilbake

N er det lenge siden sist jeg blogget. Har vrt litt opptatt med leve, skjnner dere ;-)

Det er vel kanskje ikke s vanskelig tenke seg at med 2,5 timer ute av sengen hver dag, s er det veldig begrenset hva jeg rekker. Og s handler det selvflgelig om prioritering.

P vrparten var vi endelig kommet s langt, etter et rs gradvis opptrapping, av snnen min skal bo her annenhver uke :-) Stor glede! Nr han er er, s gr tiden min til han. De ukene han ikke er her har jeg, i alle fall forelpig, brukt til hvile ekstra for hente meg inn igjen og lade opp til neste uke han skal vre her. I tillegg er det litt administrering (det er vel stort sett det jeg GJR) som blir utastt til aleneukene mine. Og da flyger bare ukene avgrde. Har egentlig masse p hjertet, s jeg VIL jo gjerne blogge.

Det gr forresten bradrlig her. Lite oppetid fremdeles og jeg har vrt totalt husbundet i 7 mneder n. Ikke noe srlig fremgang spore alts. men jeg er glad for dager med mindre sykdomsflelse innimellom - de er gode :-)

I sommer har jeg hatt masse besk, men det fr jeg fortelle omi neste innlegg. Skal lagre og komme meg i seng igjen n.

Ha det riktig bra s lenge!

PS. Tusen takk til dere som stadig er innom bloggen min og sjekker om det har kommet nye innlegg. Godt vite at dere er der selv om jeg blir litt "borte" innimellom.

Stikkord:

Om leve p lnt energi

Med ME flger mange symptomer. Ett av dem er mangel p energi. Et annet, i alle fall for min del, er "muligheten" til leve p lnt energi. Det som skjer nr jeg i utgangspunktet er utmattet og s gjr noe jeg egentlig ikke klarer, er enten at kroppen blir enda mer utmattet og "flater ut" eller jeg blir tilsynelatende bedre. Og da mener jeg tilsynelatende, for bedre blir jeg selvsagt ikke. Men jeg lner energi i ME-banken. Ikke noe srlig smart, for jeg vet ingen banker som opererer med et slikt renteniv som denne banken. Men akkurat der og da er det veldig fristende. Og slett ikke like veloverveid hver gang.

Med denne lnte energien blir kroppen min gira, hyperaktiv. Noen ganger bare litt, andre ganger blir jeg skikkelig Duracellkanin. Nr kroppen blir gira, kamuflerer energien mange av de andre symptomene mine og jeg fler meg rett og slett friskere. Og hvem vil ikke ha det slik? Hvem vil ikke ha bare en liten pause fra denne sykdommen? I tillegg blir impulskontrollen min drligere, noe som gjr at plutselig har jeg gjort noe som ligger langt utenfor grensene mine fr jeg i det hele tatt rekker tenke meg om.

N er det kanskje noen som lurer p hvorfor jeg ikke bare gr rundt og er gira da, hvis jeg tilsynelatende blir bedre av det? Problemet er at denne lnte energien en eller annen gang m betales tilbake. Og det skjer IKKE uten masse symptomer. Da fr jeg dager som i dag. Dager der jeg er veldig utmattet hele tiden. Dager da det snu seg i sengen er et ork, spise er noe jeg m tvinge meg til og pkledning er en hel jobb. I dag stoppet det forresten da jeg hadde ftt p meg t-skjorte og bukse. Kompresjonsstrmpene ligger fremdeles p badet... Dager med smerter og en hjerne som ikke virker. Dager der jeg ligger og hper jeg fr sklilaken til sengen snart slik at jeg ikke trenger bruke s mye energi p snu meg.

Tross mange symptomer er jeg p en mte litt glad for utflatingen i dag. Da fr jeg betalt tilbake noe av all den energien jeg har lnt. For er det noe jeg virkelig er redd for, s er det nok en gang bli varig verre. S jeg tenker ikke s mye p bli bedre for tiden. Har lagt det litt p is. Prver heller ikke bli verre, selv om det slett ikke er enkelt det heller. Funksjonsnivet mitt krsjer nemlig stadig med livsgleden og livslysten min. Med mitt store nske om leve et normalt og friskt liv. For med en oppetid p ca 2,5 timer hver dag, s sier det seg selv at det ikke er mye jeg rekker eller har kapasitet til.

Ettermiddagskos



I dag ble det en kopp te da jeg var oppe kl 17 :-) Det er jammen lenge siden! Med bare 15 min ute av senga er det rett og slett ikke tid til bde lage og drikke en kopp te.

Kom plutselig p en dag at jeg har jo termokopp. Da kan jeg jo lage teen nr jeg er oppe og spiser middag, og s kan jeg drikke den seinere. En riktig s god id! Da var det bare komme p lage teen mens jeg var oppe. Det var ikke helt enkelt f til. Men i dag klarte jeg det alts ;-)

Rosiner er forresten gotteriet mitt - tler ikke sukker, og heller ikke sjokolade, ikke en gang en liten bit 70% (selv om det hender jeg tar en rliten bit...)

En liten hverdagsglede dette :-)

17. mai

Gratulerer med dagen alle sammen :-) Selv om jeg vet at for noen er dette bare nok en dag i rekken av dager hvor man blir minnet p at man ikke er en del av alt det som "alle2 andre tar som en selvflge.

Jeg har alltid likt 17. mai. Korpsmusikk. I noen r spilte jeg selv. Elsker g i tog. F lov til brke og rope ;-) Treffe masse mennnesker og ha liv og rre rundt meg. Ha tradisjoner med familie og venner.

I dag er min tredje 17. mai med ME. De to frste rene hadde jeg stort behov for kle p meg bunaden (med hjelp av gode venner) og (presse meg til ) sitte ute foran huset mitt og se p toget. Vinke til snnen min og elevene "mine". Fle at jeg deltok p feiringen.

I r er funksjonsnivet mitt lavere enn fr. Det ble ogs slik at snnen min, som har begynt i trommekorpset, ikke skulle g forbi her. Elevene "mine" gr p videregende n og deltar derfor ikke i skoletoget. Det ble derfor ikke noen tur ut p meg. Bunaden hadde jeg bestemt meg for droppe for lenge siden. Tenkte frst jeg skulle sitte og se i vinduet, men selv det ville blitt alt for mange sanseinntrykk for meg.

S i r, da toget gikk forbi, l jeg i senga. Med vinduet lukket. Propper i rene. Hrselvern da jeg hrte trommene nrme seg. Rullegardinen var som alltid nede. De lystette gardinene trekt for. Og siden rommet likevel ikke blir mrkt nok, ligger jeg med sovemaske i tillegg.Og inni alt dette trillet trene nedover kinnene mine.

N er resten av dagen "vanlig". Jeg skal ligge mest mulig p lading - og glede meg :-) I kveld kommer snnen min. Han skal vre her helt til andre pinsedag. Det blir utvidet mammauke denne gangen, for i morgen tidlig kommer lillesster/tante for vre sammen med oss i fire dager! Det kommer til bli utrolig, fantastisk, godt og koselig :-D

Balansekunst

leve med ME er en balansekunst. Ikke gjre for mye, men heller ikke gjre for lite. Tle litt lyd, lys og lukt, men skjerme seg best mulig. Hele tiden vurdere og prioritere hva man skal bruke den lille energien man har p.

f til dette er ikke enkelt. Ofte krsjer det med livsgleden og -lysten! Det er jo s mye jeg har lyst til gjre. Ikke bare store ting som dra til India og Botzwana, men ogs kunne g p butikken, se snnen min spille hndball eller overvre en forestilling p skolen. Og ikke minst "sm" ting som vaske hret mitt nr det trengs, smre min egen mat og vre mer oppe. Ikke ndvendigvis timesvis med en gang. Jeg blir strlende fornyd for hvert ekstra timinutt jeg kan bruke utenfor sengen.

Noen ganger tror jeg at jeg er FOR glad! Da er det s lett bli fanget i det. S lett svusje avgrde. S lett glemme og kjenne etter hva kroppen kan klare.

Jeg tror rett og slett jeg m prve vare litt mer dempet glad. Kanskje jeg da lettere kan klare holde balansen?

S heretter skal jeg bevege meg forover som en dempet glad, ekstremt saktegende maur! S fr vi se om jeg kanskje blir en bedre balansekunstner ;)

Men for en sykdom!!! Nr til og med det vre for glad gjr det verre bli bedre! Argh!!! S, s, rolig n! bli sint har du i alle fall ikke energi til...
Les mer i arkivet Mars 2013 Desember 2012 November 2012
tornerosesverden, Trine Helen Stenest

tornerosesverden, Trine Helen Stenest

40, Brnny

Dette er en blogg om hverdagen min med postviral utmattelsessyndrom (ME) som jeg har har hatt siden 14. september -09. Det blir nok mye sykdom, men ogs innlegg om se muligheter og nyte livet tross alt :)

Norske blogger

Kategorier

Arkiv

Siste innlegg

Siste kommentarer

Lenker

hits