tornerosesverden

Tornerosesverden har flyttet på seg. Du finner meg nå på tornerosesverden.wordpress.com

Håper du vil fortsette å følge meg der.

Bare timer igjen av 2012 nå. Et år som helsemessig har vært verre enn alle andre år. Funksjonsnivået har vært på nivå med en hundreåring, tror jeg. Et år hvor jeg har vært fullstendig husbundet, bortsett fra en tredagers tur på sykehus i starten av januar. Og den turen tok fullstendig knekken på meg. En tur som jeg ennå ikke har kommet meg helt igjen etter. For slik er ME! Man blir ikke litt sliten og med en god natts søvn (noe som heller ikke eksisterer i ME-verden forresten) så er man fin igjen. Med ME tar det timer, dager, uker eller måneder å komme seg igjen.

Det har også vært et år i mørket - bokstavelig talt. For i år slo lysintoleransen til for fullt. Fem måneder med persinner nede, solbriller og sovemaske, det var rett og slett ganske tøft! Tror jeg var den eneste som gledet meg til høsten hele våren og sommeren.

Men 2012 har også vært et fint år :) Et år hvor sønnen min etterhvert igjen kunne bo hos meg annenhver uke. Det har hele tiden vært det store målet mitt! Alt annet takler jeg så mye bedre.

Det har også vært et år med mye besøk av familie. Og det gjør utrolig godt å ha de nærmeste rundt seg (i perioder- trenger jo masse ro og skjerming også). Ikke minst fikk jeg i sommer endelig mulighet til å bli kjent med min yngste nevø som ble tre år i slutten av august. Han bor nemlig i Bergen og ble født to uker før jeg ble syk.

Det har også vært et år med gode venner. Har en fantastisk gjeng som kommer hit fremdeles - år etter år! Ikke ser det ut til å være en byrde for dem heller ;)

Nå mot slutten av året lurer jeg på om formen begynner å løsne litt. Er jeg kanskje muligens litt bedre? Hjernetåken har i alle fall lettet litt i løpet av høsten og det er utrolig godt! Da føler jeg meg mer som meg selv :)

Det blir ingen storfering på meg i dag. På min 41. nyttårsaften sitter jeg her alene. Dvs både assistenten min og sønnen min har vært her i dag :) Men nå er jeg alene - men ikke ensom. Jeg kjenner meg utrolig glad og takknemlig for alle de flotte menneskene jeg har i livet mitt. Og det å vite at de/dere er her, er nok. Jeg trenger ikke å være sammen med noen hele tiden. Det å trives i mitt eget selskap har jeg lært meg etterhvert. Jeg koser meg likevel. Har tatt på finkjolen - det er jo tross alt nyttårsaften! Har spist kalkungryte til middag med bringebærkokoskrem til dessert. Alt laget av assistenten min som var her i formiddag. Og egentlig, for å være helt ærlig, skal det bli godt å slippe å dra seg ut av sengen kl tolv fordi det er noen andre her. Hvis jeg får sove i natt da...

Så da er jeg klar for 2013. Et spennende år! Spennende fordi jeg ikke vet hva som skjer. Blir jeg litt friskere? Hvor frisk da? Klarer jeg å komme meg utenfor døren? Kan jeg kanskje klare å få håret vasket to ganger i uken, ta meg en dusj litt oftere og smøre min egen mat?

Uansett, og for sikkerhetsskyld kanskje, har jeg bestemt meg for at det skal bli et godt år. ME'en setter rammer for hvordan jeg kan leve, men innenfor rammene har jeg valg og muligheter. Jeg kan velge hva som er viktig for meg og hva jeg vil bruke tiden min på. ME er noe jeg HAR, ikke noe jeg er.

Da vil jeg til slutt få ønske alle dere lesere et fantastisk godt nytt år :) Takk for følget i år!

I dag er det tredje søndag i advent. 8 dager igjen til julaften. Snart min fjerde jul med ME...

Senere i ettermiddag kommer sønnen min hit. Da er vi klare for en ny mammauke :) Denne gangen blir det utvidet mammauke for det er mammajul og pappanyttårsaften i år. 

På fredag får vi julebesøk. Da kommer pappa/bestefar og lillebror/onkel for å feire sammen med oss. Det gleder vi oss masse til :) 

Alle gaver er kjøpt inn av meg. Veldig fornøyd med å ha klart det :) Pakkingen har assistenten tatt seg av.

Pinnekjøttet er kommet i frysen og jeg har funnet ut at det blir kyllingfilet surret i bacon på meg. Med alle mine matintoleranser må jeg nok holde meg til det jeg vanligvis spiser og vet jeg tåler. Har ikke noe ønske om å bli verre i jula pga mat. Men det funker godt å lukte på mat og gotteri (sukker har vært på matintoleranselista mi i snart to år nå) og hvis jeg lukker øynene samtidig, er det nesten som jeg kan kjenne smaken ;) Assistenten har bakt noe og resten kjøper vi. Pynting tar "vi" på lillejulaften. Så da tror jeg det meste skulle være klart. Må bare prøve å få mest mulig god hvile de siste dagene nå slik at jeg er i best mulig form. For i jula kommer jeg nok til å være litt mer oppe.

Da vil jeg få ønske dere alle en riktig god og koselig jul :) Vi skal i alle fall kose oss her :)

... å klimpre litt på piano.

Har tatt opp lokket som har ligget over tangentene i flere måneder. Assistenten har tørket bort støvet som hadde samlet seg der. Julenotene er leitet fram og jeg har hatt noen korte økter for meg selv med julemusikk. Godt at jeg tåler å høre piano og sang når det er meg selv som står for det ;)

.... å kjenne vaffellukta som siver inn på rommet mitt og vite at snart er det fredagslunsj med sønnen min :-D

Ha en riktig god helg, alle sammen!

Nå er det lenge siden sist jeg blogget. Har vært litt opptatt med å leve, skjønner dere ;-)

Det er vel kanskje ikke så vanskelig å tenke seg at med 2,5 timer ute av sengen hver dag, så er det veldig begrenset hva jeg rekker. Og så handler det selvfølgelig om prioritering. 

På vårparten var vi endelig kommet så langt, etter et års gradvis opptrapping, av sønnen min skal bo her annenhver uke :-) Stor glede! Når han er er, så går tiden min til han. De ukene han ikke er her har jeg, i alle fall foreløpig, brukt til å hvile ekstra for å hente meg inn igjen og lade opp til neste uke han skal være her. I tillegg er det litt administrering (det er vel stort sett det jeg GJØR) som blir utastt til aleneukene mine. Og da flyger bare ukene avgårde. Har egentlig masse på hjertet, så jeg VIL jo gjerne blogge.

Det går forresten bradårlig her. Lite oppetid fremdeles og jeg har vært totalt husbundet i 7 måneder nå. Ikke noe særlig fremgang å spore altså. men jeg er glad for dager med mindre sykdomsfølelse innimellom - de er gode :-)

I sommer har jeg hatt masse besøk, men det får jeg fortelle omi neste innlegg. Skal lagre og komme meg i seng igjen nå.

Ha det riktig bra så lenge!

 

PS. Tusen takk til dere som stadig er innom bloggen min og sjekker om det har kommet nye innlegg. Godt å vite at dere er der selv om jeg blir litt "borte" innimellom.

Med ME følger mange symptomer. Ett av dem er mangel på energi. Et annet, i alle fall for min del, er "muligheten" til å leve på lånt energi. Det som skjer når jeg i utgangspunktet er utmattet og så gjør noe jeg egentlig ikke klarer, er enten at kroppen blir enda mer utmattet og "flater ut" eller jeg blir tilsynelatende bedre. Og da mener jeg tilsynelatende, for bedre blir jeg selvsagt ikke. Men jeg låner energi i ME-banken. Ikke noe særlig smart, for jeg vet ingen banker som opererer med et slikt rentenivå som denne banken. Men akkurat der og da er det veldig fristende. Og slett ikke like veloverveid hver gang.

Med denne lånte energien blir kroppen min gira, hyperaktiv. Noen ganger bare litt, andre ganger blir jeg skikkelig Duracellkanin. Når kroppen blir gira, kamuflerer energien mange av de andre symptomene mine og jeg føler meg rett og slett friskere. Og hvem vil ikke ha det slik? Hvem vil ikke ha bare en liten pause fra denne sykdommen? I tillegg blir impulskontrollen min dårligere, noe som gjør at plutselig har jeg gjort noe som ligger langt utenfor grensene mine før jeg i det hele tatt rekker å tenke meg om.

Nå er det kanskje noen som lurer på hvorfor jeg ikke bare går rundt og er gira da, hvis jeg tilsynelatende blir bedre av det? Problemet er at denne lånte energien en eller annen gang må betales tilbake. Og det skjer IKKE uten masse symptomer. Da får jeg dager som i dag. Dager der jeg er veldig utmattet hele tiden. Dager da det å snu seg i sengen er et ork, spise er noe jeg må tvinge meg til og påkledning er en hel jobb. I dag stoppet det forresten da jeg hadde fått på meg t-skjorte og bukse. Kompresjonsstrømpene ligger fremdeles på badet... Dager med smerter og en hjerne som ikke virker. Dager der jeg ligger og håper jeg får sklilaken til sengen snart slik at jeg ikke trenger å bruke så mye energi på å snu meg.

Tross mange symptomer er jeg på en måte litt glad for utflatingen i dag. Da får jeg betalt tilbake noe av all den energien jeg har lånt. For er det noe jeg virkelig er redd for, så er det å nok en gang bli varig verre. Så jeg tenker ikke så mye på å bli bedre for tiden. Har lagt det litt på is. Prøver heller å ikke bli verre, selv om det slett ikke er enkelt det heller. Funksjonsnivået mitt kræsjer nemlig stadig med livsgleden og livslysten min. Med mitt store ønske om å leve et normalt og friskt liv. For med en oppetid på ca 2,5 timer hver dag, så sier det seg selv at det ikke er mye jeg rekker eller har kapasitet til.

I dag ble det en kopp te da jeg var oppe kl 17 :-) Det er jammen lenge siden! Med bare 15 min ute av senga er det rett og slett ikke tid til å både lage og drikke en kopp te.

Kom plutselig på en dag at jeg har jo termokopp. Da kan jeg jo lage teen når jeg er oppe og spiser middag, og så kan jeg drikke den seinere. En riktig så god idè! Da var det bare å komme på å lage teen mens jeg var oppe. Det var ikke helt enkelt å få til. Men i dag klarte jeg det altså ;-)

Rosiner er forresten gotteriet mitt - tåler ikke sukker, og heller ikke sjokolade, ikke en gang en liten bit 70% (selv om det hender jeg tar en ørliten bit...)

En liten hverdagsglede dette :-)

Gratulerer med dagen alle sammen :-) Selv om jeg vet at for noen er dette bare nok en dag i rekken av dager hvor man blir minnet på at man ikke er en del av alt det som "alle2 andre tar som en selvfølge.

Jeg har alltid likt 17. mai. Korpsmusikk. I noen år spilte jeg selv. Elsker å gå i tog. Få lov til å bråke og rope ;-) Treffe masse mennnesker og ha liv og røre rundt meg. Ha tradisjoner med familie og venner.

I dag er min tredje 17. mai med ME. De to første årene hadde jeg stort behov for å kle på meg bunaden (med hjelp av gode venner) og (presse meg til å) sitte ute foran huset mitt og se på toget. Vinke til sønnen min og elevene "mine". Føle at jeg deltok på feiringen.

I år er funksjonsnivået mitt lavere enn før. Det ble også slik at sønnen min, som har begynt i trommekorpset, ikke skulle gå forbi her. Elevene "mine" går på videregående nå og deltar derfor ikke i skoletoget. Det ble derfor ikke noen tur ut på meg. Bunaden hadde jeg bestemt meg for å droppe for lenge siden. Tenkte først jeg skulle sitte og se i vinduet, men selv det ville blitt alt for mange sanseinntrykk for meg.

Så i år, da toget gikk forbi, lå jeg i senga. Med vinduet lukket. Propper i ørene. Hørselvern da jeg hørte trommene nærme seg. Rullegardinen var som alltid nede. De lystette gardinene trekt for. Og siden rommet likevel ikke blir mørkt nok, ligger jeg med sovemaske i tillegg. Og inni alt dette trillet tårene nedover kinnene mine.

Nå er resten av dagen "vanlig". Jeg skal ligge mest mulig på lading - og glede meg :-) I kveld kommer sønnen min. Han skal være her helt til andre pinsedag. Det blir utvidet mammauke denne gangen, for i morgen tidlig kommer lillesøster/tante for å være sammen med oss i fire dager! Det kommer til å bli utrolig, fantastisk, godt og koselig :-D

 

Å leve med ME er en balansekunst. Ikke gjøre for mye, men heller ikke gjøre for lite. Tåle litt lyd, lys og lukt, men skjerme seg best mulig. Hele tiden vurdere og prioritere hva man skal bruke den lille energien man har på.

Å få til dette er ikke enkelt. Ofte kræsjer det med livsgleden og -lysten! Det er jo så mye jeg har lyst til å gjøre. Ikke bare store ting som å dra til India og Botzwana, men også kunne gå på butikken, se sønnen min spille håndball eller overvære en forestilling på skolen. Og ikke minst "små" ting som å vaske håret mitt når det trengs, smøre min egen mat og være mer oppe. Ikke nødvendigvis timesvis med en gang. Jeg blir strålende fornøyd for hvert ekstra timinutt jeg kan bruke utenfor sengen.

Noen ganger tror jeg at jeg er FOR glad! Da er det så lett å bli fanget i det. Så lett å svusje avgårde. Så lett å glemme og kjenne etter hva kroppen kan klare.

Jeg tror rett og slett jeg må prøve å vare litt mer dempet glad. Kanskje jeg da lettere kan klare å holde balansen?

Så heretter skal jeg bevege meg forover som en dempet glad, ekstremt saktegående maur! Så får vi se om jeg kanskje blir en bedre balansekunstner ;)

Men for en sykdom!!! Når til og med det å være for glad gjør det verre å bli bedre! Argh!!! Så, så, rolig nå! Å bli sint har du i alle fall ikke energi til...