tornerosesverden

Gratulerer med dagen alle sammen :-) Selv om jeg vet at for noen er dette bare nok en dag i rekken av dager hvor man blir minnet på at man ikke er en del av alt det som "alle2 andre tar som en selvfølge.

Jeg har alltid likt 17. mai. Korpsmusikk. I noen år spilte jeg selv. Elsker å gå i tog. Få lov til å bråke og rope ;-) Treffe masse mennnesker og ha liv og røre rundt meg. Ha tradisjoner med familie og venner.

I dag er min tredje 17. mai med ME. De to første årene hadde jeg stort behov for å kle på meg bunaden (med hjelp av gode venner) og (presse meg til å) sitte ute foran huset mitt og se på toget. Vinke til sønnen min og elevene "mine". Føle at jeg deltok på feiringen.

I år er funksjonsnivået mitt lavere enn før. Det ble også slik at sønnen min, som har begynt i trommekorpset, ikke skulle gå forbi her. Elevene "mine" går på videregående nå og deltar derfor ikke i skoletoget. Det ble derfor ikke noen tur ut på meg. Bunaden hadde jeg bestemt meg for å droppe for lenge siden. Tenkte først jeg skulle sitte og se i vinduet, men selv det ville blitt alt for mange sanseinntrykk for meg.

Så i år, da toget gikk forbi, lå jeg i senga. Med vinduet lukket. Propper i ørene. Hørselvern da jeg hørte trommene nærme seg. Rullegardinen var som alltid nede. De lystette gardinene trekt for. Og siden rommet likevel ikke blir mørkt nok, ligger jeg med sovemaske i tillegg. Og inni alt dette trillet tårene nedover kinnene mine.

Nå er resten av dagen "vanlig". Jeg skal ligge mest mulig på lading - og glede meg :-) I kveld kommer sønnen min. Han skal være her helt til andre pinsedag. Det blir utvidet mammauke denne gangen, for i morgen tidlig kommer lillesøster/tante for å være sammen med oss i fire dager! Det kommer til å bli utrolig, fantastisk, godt og koselig :-D

 

Å leve med ME er en balansekunst. Ikke gjøre for mye, men heller ikke gjøre for lite. Tåle litt lyd, lys og lukt, men skjerme seg best mulig. Hele tiden vurdere og prioritere hva man skal bruke den lille energien man har på.

Å få til dette er ikke enkelt. Ofte kræsjer det med livsgleden og -lysten! Det er jo så mye jeg har lyst til å gjøre. Ikke bare store ting som å dra til India og Botzwana, men også kunne gå på butikken, se sønnen min spille håndball eller overvære en forestilling på skolen. Og ikke minst "små" ting som å vaske håret mitt når det trengs, smøre min egen mat og være mer oppe. Ikke nødvendigvis timesvis med en gang. Jeg blir strålende fornøyd for hvert ekstra timinutt jeg kan bruke utenfor sengen.

Noen ganger tror jeg at jeg er FOR glad! Da er det så lett å bli fanget i det. Så lett å svusje avgårde. Så lett å glemme og kjenne etter hva kroppen kan klare.

Jeg tror rett og slett jeg må prøve å vare litt mer dempet glad. Kanskje jeg da lettere kan klare å holde balansen?

Så heretter skal jeg bevege meg forover som en dempet glad, ekstremt saktegående maur! Så får vi se om jeg kanskje blir en bedre balansekunstner ;)

Men for en sykdom!!! Når til og med det å være for glad gjør det verre å bli bedre! Argh!!! Så, så, rolig nå! Å bli sint har du i alle fall ikke energi til...

De to første årene jeg var syk lå jeg enten på sofaen og hvilte, eller i senga. Da var det lys rundt meg. Lå jeg på soverommet hadde jeg rullegardinen oppe på dagen og kunne se ut på himmelen og taket til naboen. Det hendte også noen ganger at jeg hvilte med sovemaske.

I august i fjor måtte jeg plutselig ned med rullegardinen på dagen også. Og jeg fikk meg lystette gardiner - eller lysdempende er de vel mer. Ble fremdeles ikke mørkt nok, så da hvilte jeg med sovemaske. Men i vinter har det gått greit uten sovemaske både dag og natt.

Så kom våren med lyset - og ikke minst sola. Nå har jeg problemer med lys når jeg er oppe også. Vi har nemlig hatt en del sol i det siste. Det er jo selvfølgelig bra det, men det har ikke vært godt for øynene mine. Så nå er de persiennene jeg har i stuen nede. Mangler i ett vindu, men skal få hjelp med å kjøpe og henge opp der også. Når jeg er oppe, går jeg rundt med filterbriller og når jeg hviler ligger jeg med sovemaske. Må prøve å beskytte øynene mest mulig. I tillegg til at lys er ubehagelig og vondt, så får jeg også vondt i øynene. Og det forsvinner ikke igjen med en gang. Blir nok også mer sliten av lys, på samme måte som jeg blir sliten av lyd og lukt.

Så sånn ble min start på våren. Men det er nå ikke det verste som kunne skje (dette heller). Det finnes heldigvis hjelpemidler :) Og ute er jeg jo uansett ikke ;)

 

 

Kan du se ut fra bildet at jeg har ME og har vært syk i 2 1/2 år?

Kan du se at jeg trenger 21,5 timer hvile (og litt søvn) i døgnet?

Kan du se på meg at jeg er avhengig av Brukerstyrt Personlig Assistent (BPA) og hjemmesykepleie for å klare meg i hverdagen?

Kan du se at jeg ikke har kapasitet til å ha sønnen min boende her annenhver uke?

Kan du se at jeg trenger økonomisk støtte fra NAV?

Kan du se ut fra bildet at jeg er husbundet og ikke har vært utenfor døren på 13 uker?

Kan se at jeg sliter med lys- lyd- og luktintoleranse, søvnvansker, smerter, svimmelhet, dårlig balanse, øresus og en del andre plager?

Kan du se at jeg er mye plaget med allergi og intoleranse, både på ting i lufta og ting jeg spiser?

Kan du se på meg at den eneste "treningen" jeg gjør er 4 tåhev fire dager i uka, og å ligge i senga og stramme magen litt de andre tre dagene?

Kan du se at jeg har kognitive vansker, at jeg har problemer med å huske, lese og konsentrere meg?

Kan du se "bagasjen" jeg, som alle andre, bærer med meg?

 

Virkeligheten er ikke alltid (bare) det man ser, selv ikke på et umanipulert bilde...

I går kom sønnen min hit for å bo her en stund. Helt fram til 16. april faktisk pga påske og div. Legoen har allerede begynt å spre seg utover huset og på badet ligger en Nerf (våpen). Vet jo aldri når det kan komme en innbrudstyv! ;-)

Vi har hatt nedtelling lenge allerede! På tirsdag kommer nemlig lillebror/onkel og skal være sammen med oss i påsken. Det gleder vi oss masse til alle sammen :-)

Så da er det absolutt duket for en fin opg koselig påske her <3

Da vil jeg bare ønske alle dere andre også en riktig god påske! Og til dere med ME; god påskehvile!

Jeg er i bedre form for tiden :-) Er faktisk kommet meg helt opp på en 5'er på "Hvor sliten er jeg?"-skalaen min, der 10 er verst og 0 ikke sliten i det hele tatt. Da begynner en annen type jobbing.

Når symptomene mine reduseres og jeg får mer energi, begynner jobben med å holde igjen. Kan ikke springe avgårde og bruke masse energi selv om jeg har litt ekstra. Vet bare alt for godt hvordan det ender!

I fjor, da jeg begynte å bli bedre, økte jeg oppetid og aktivitet med museskritt og babysteps. Det endte med et gedigent kræsj i november. Jeg ble faktisk verre enn jeg hadde vært før. Det var skremmende!

Denne gangen har jeg tenkt å være klokere og enda mer tålmodig enn i fjor. Har også fått med meg litt ekstra dyrekjøpt erfaring. i tillegg til at jeg nå vet at det går an å bli enda verre enn jeg har vært før hvis jeg ikke tar det med ro.

I år har jeg tenkt å bevege meg fremover med maurskritt. Sakte, men sikkert fremover. Holde igjen. Kun øke når jeg er helt sikker på at jeg har energi til det. Samtidig passe på å holde meg innenfor 70% av den energien jeg til enhver tid har.

Jeg er egentlig enda mer optimistisk denne gangen. Med all den ekstra erfaringen MÅ det gå bra. Jeg har også bestemt meg for at blir det nødvendig, så tar jeg ett skritt tilbake - eller to. Holder det på å gå riktig ille, så får jeg bare legge meg på lading i senga til faren er over. Orker rett og slett ikke flere kræsj nå!

Burde forresten skjønt at museskritt ble for voldsomt for meg. En hvilken som helst mus springer nok fra meg når som helst ;-D

... å sette seg til pianoet og spille og synge en sang :-) Så utrolig lenge siden sist!

Driver også og traller og synger litt for meg selv for tiden. Det må vel være et godt tegn? I alle fall på at humøret er bedre ;-)

Og så er det herlig å ha litt musikk igjen i livet, selv om det stort sett er meg selv jeg klarer å høre på for tiden ;-D

Nå har det skjedd igjen. Etter en fryktelig formnedtur, blir jeg bedre - det blir jeg forsåvidt alltid ;-) Og etter å ha kommet meg gjennom nedturen med humøret i behold, etter å ha gledet meg over å bli bedre noen dager, så synker humøret. Jeg føler meg fanget og klaustrofobisk. Jeg tror at jeg aldri kommer til å bli bedre. Jeg blir sur. Drittlei. Trist. Skulle gjerne blitt sint også, men SÅ mye energi har jeg ikke. Hvorfor skjer dette?

Kanskje er det slik fordi den voldsomme nedturen ikke kommer uten en følelsesmessig reaksjon, men mens det står på som verst, så handler det bare om å klamre seg fast og å holde ut?

Kanskje er det slik fordi jeg blir litt bedre, men så stopper det opp? Jeg blir jo langt fra frisk! Er det slik at det ligger i oss at når vi har vært veldig dårlige og begynner å bli bedre, så forventer vi å bli helt friske igjen? Men det skjer selvfølgelig ikke når man har ME. Da kommer man dit, men ikke lenger. Er det dette gapet mellom virkelighet og forventning som gjør at man får en psykisk nedtur?

Kanskje er det som vi var inne på i kommentar til forrige innlegg, Panikknapp, at man får for mye tid til å tenke? At plutselig har man energi til å tenke og gruble (for mye)?

Kanskje kan det ha en sammenheng med at jeg har vært en del for meg selv i det siste. For lite som distraherer meg? For mye tid til meg selv om min egen eledighet?

Har lest mer om ME og andre ME-blogger i det siste. Kanskje det rett og slett har blitt for mye sykdom?

Eller er det kanskje bare slik at innimellom så klarer man ikke å holde humøret oppe? At man bare er et menneske, og at man lever i en ekstrem situasjon som man absolutt ikke ønsker å være i?

Jeg vet ikke svaret på dette. Kanskje er det andre som har løst den gåten? Det kan vel kanskje være flere grunner. Kanskje er det greit å kjenne på disse følelsene også. La dem være der og "få dem ut", slik at det ikke bygger seg fullstendig opp til et følelsesmessig kræsj. Samtidig er det nok lurt å passe på at man ikke graver seg fullstendig ned i gjørma.

Jeg kjenner nå at det begynner å bli nok her. Nå har jeg kjent på alle disse følelsene en stund. Ikke at jeg har hatt det fryktelig hele tiden. Det svinger en del, og det er også slitsomt. Selv om jeg prøver å se for meg humøret mitt som en skala som jeg sklir opp og ned på. Lettere å håndtere det enn å drive og hoppe opp og ned fra topp til bunn.

Jeg prøver derfor å tenke minst mulig mens jeg hviler (noe som er veldig enklere sagt enn gjort). Når jeg må tenke, så bruker jeg tid på å finne ting jeg har å være glad og takknemlig for - og de finnes i bøttevis :-) I uka som kommer er det dessuten "mammauke"! Sønnen min skal bo her fra torsdag til mandag :-) DA blir det absolutt ikke tid til å grave seg ned i noe som helst. DA går livet sin vante gang. Og 9-åringer er utrolig takknemlige med at selv denne situasjonen blir vanlig og normal for dem :-)

Ha en riktig fin uke alle dere andre også!

 

Første gang jeg var i MR var jeg i grei form. Jeg fikk med deg panikknappen inn i maskinen. Lå der og holdt på den. Åpnet øynene og så ned og ut av maskinen, mens jeg lurte veldig på om dette var noe å få panikk av.

Andre gang jeg var i MR var jeg totalt utmattet etter den tre timer lange drosjeturen dit. Da klarte jeg ikke å holde øynene oppe. Hodet måtte settes godt fast inni der med hjelp av hørselvern, for jeg klarte ikke å holde det selv. Sa fra at jeg ikke trengte noe panikknapp for jeg hadde ikke energi til å trykke på den likevel. Men med skulle den være. Kom forresten på etterpå at jeg ALDRI hadde fått panikk den dagen. Hvor i all verden skulle jeg fått energi til det fra?

Tredje gang jeg var i MR var det nok en gang med ørepropper og hørselvern. Denne gangen hadde jeg også sovemaske foran øynene. Hadde det ikke vært for de forferdelige dunkelydene fra maskinen, så kunne jeg vært hvor som helst. Men panikknappen måtte med.

I dag kjenner jeg et snev av panikk og klaustrofobi. Kjenner meg bastet og bundet og holdt nede. Sperret inne i et skall som jeg ikke kommer ut av. Fanget inne i denne kroppen som ikke virker. Sitter totalt fast i dette livet med en sykdom som hele tiden setter begrensninger for meg.

Men hvor er panikknappen nå?

Vi er nå over halvveis i den første eXtremkvileveko som arrangeres fra 23. februar til 4. mars. Med sin ene deltaker kan nok ikke dette 11 dager lange arrangementet skilte med like stor popularitet som ekstremsportveko på Voss, som vi har avledet navnet fra, men deltakeren er så langt fornøyd med veko.

Målet med eXtremkvileveko er å hvile masse. Nå vil kanskje mange påstå at deltakeren, med sine 21,5 timer hvile i døgnet, allerede er en ekstremkviler, men her skal det altså hviles mer. Hensikten er å prøve å bygge opp energilager litt fortere slik at deltakeren etter hvert kan øke aktivitetsnivå og oppetid. eXtremkvileveko kan passe for mennesker med ME som IKKE under noen omstendigheter må presse kroppen, men som trenger hvile for å bli bedre. Det er som en konsekvens av hvile at man kan øke oppetiden, man blir ikke friskere av å presse først. Faktisk bør ikke ME-syke bruke mer enn 70% av energien sin til enhver tid. Da kan man gradvis bli bedre.

Tilbakemeldingen på eXtremkvileveko fra deltakeren så langt er at hun har fått litt mer energi. Kroppen er rolig. Ekstra hvile har ligget på henholdsvis 25, 15, 25, 5, 5, 40 og 35 min og dette er deltakeren veldig godt fornøyd med. De dagene med 5 min ekstra hvile prioriterte hun det å være sosial foran hvile, noe som gjorde veldig godt og ga motivasjon til de kommende dagene. Deltakeren sier også at dette er et utrolig krevende arrangement som stiller store krav til selvdisiplin og utholdenhet.

Da gjenstår det bare for oss å ønske deltakeren masse lykke til med resten av eXtremkvileveko :-)