Mine symptomer pr august -10

Hannah, en av mine trofaste blogglesere, hadde mange spørsmål til meg for en stund siden. Ett av dem var hvilke symptomer jeg har og hva jeg gjør for å mestre dem. Det skal jeg prøve  å svare på i dette innlegget. Symptomene mine har kommet og gått litt gjennom sykdomsforløpet, og dette er dem jeg har pr i dag. Noen er veldig plagsomme, andre er til å leve med, men alle er en del av "pakken" min. Kanksje er det noen tips her som andre kan dra nytte av også.

Utmattelse:
Mitt hovedsymptom er utmattelsen. Det er den søm gjør at jeg må ligge i sengen 19 timer i døgnet. Det er den som gjør at jeg ikke orker å gjøre så mye. Den er den som gjør at mange ting som jeg tok på strak arm før, nå er et ork. Je kan også ha utmattelse i musklene, som kan gjøre det vanskelig å f eks stå eller ta opp armene.
For å mestre dette følger jeg en aktivitetsavpassingsplan. Den gjør formen min mer stabil. Etter hvert skal jeg øke aktivitet og kutte ned på hvile og se om jeg klarer å bli friskere på den måten. Det er lurt å ikke presse seg for mye og lytte til når kroppen begynner å bli sliten og gi seg med den aktiviteten man holder på med før man blir alt for sliten.

Overfølsomhet for lyd:
Jeg er nok ganske overfølsom for lyd. Lyder som før var bakgrunnsstøy og som jeg ikke la merke til før, hører jeg veldig godt nå. Har fått "superhørsel" ;-) Det kan f eks være biler som kjører forbi huset, kjøkkenvifte, kjøleskap osv. Denne overfølsomhetne gjør at noen lyder blir fysisk vonde, f eks det å miste noe i gulvet og "kjøkkenlyder". Da kjennes det mange ganger ut som noen stikker en nål i øret mitt. I tillegg blir jeg veldig sliten av lyd. Når utmattelsen blir verre, så blir jeg også mer overfølsom for lyd, og flere lyder gjør vondt.
For å lette dette problemet har jeg ørepropper. Før brukte jeg ulike typer de har på apoteket, men når har jeg "musikerørepropper" som er støpt til meg. De er mye bedre.

Øresus
:
Jeg har en "foss" i hvert øre. En stor i venstre og en litt mindre i høyre. Noen ganger voldsom lyd, andre ganger svakere. Av og til kommer det også pipelyder, eller andre lyder. Øresusen gjør ikke at jeg hører dårligere.
Dette er en av de tingene som er vanskeligst å takle. Prøver å si til meg selv at jeg vet at lyden er der, men ikke bry meg med den. Det går stort sett greit, men blir den høg er det vanskeligere. Når jeg bruker ørepropper blir også lyden mer intens. Har ikke så mange gode råd på hvordan man takler dette. TV bruker jeg noen ganger fordi det overdøver susingen og tar bort annen støy også. Jeg klarer ikke å ha på radio eller musikk fordi jeg også er overfølsom for lyd. Disse to symptomene er forresten en dårlig kombinasjon.

Søvnproblemer
:
Jeg sliter med å sove. Både med å sovne, men jeg våkner også flere ganger om natten. Noen ganger blir jeg liggende våken i timer før jeg sovner igjen.
For å prøve å gjøre noe med dette tar jeg melantonin. Det er et naturlig søvnhormon som vi har i kroppen. Det hjelper litt, men sliter fremdeles med søvn. Ellers prøver jeg å bli liggende selv om det tar timer før jeg sovner, og ikke stå opp igjen. Da synes jeg det blir enda vanskeligere å sovne seinere. Har noen våkennetter innimellom.

Svimmelhet
:
Jeg er i perioder mye svimmel. Spesielt når jeg skal reise meg opp i stående stilling. Hvis jeg ligger og hviler og skal opp på do er det verst. Da svartner det skikkelig.
Jeg prøver å huske på å reise meg sakte opp, gjerne sitte litt i sengen først. Ellers er det bare å holde seg fast i noe hvis det først begynner å svartne.


Kognitive vansker
:
Jeg har problemer med konsentrasjon og hukommelse. Dette blir også verre jo mer sliten jeg er. Det er veldig vanskelig for meg å huske det jeg leser av saktekster. Tror jeg har fått det med meg, men skal jeg gjengi det til noen, så er  det ikke det. Husker bare noen få bruddstykker. Har også problemer med å huske navn. Ord for helt vanlige ting kan også forsvinne.
Hva man kan gjøre med dette vet jeg ikke. Bruker mye post it - lapper på ting jeg må huske.

Vansker med å holde hodet oppe:

Har problemer med å holde hodet oppe selv. Må stort sett alltid ha noe å støtte det til. Dette kom veldig tidlig i sykdomsforløpet, så det har nok ikke med at musklene i nakken er svake/borte.
Jeg har fått rullestol med nakkestøtte. Når jeg er inne sitter jeg stort sett i en lenestol hvor jeg har støtte til hodet. Når jeg er hos lege, på venterom, konferanse eller andre steder passer jeg på å sitte inntil en vegg slik at jeg kan støtte hodet.

Vondt i magen
:
Jeg har periodevis en del vondt i magen.
For å bedre dette startet jeg hver dag med et krus kokvarmt vann. Jeg drikker også biola hver dag, har kuttet ut søt melk og jeg tar en melkesyrebakterietablett.

Hyppig vannlating
:
Her er det vel ikke noe annet å gjøre enn å gå på do og tisse. Prøver å se på hver dotur som rehabilitering når jeg blir lei av å gå dit hver halvtime eller hver time.

Muskel-/leddsmerter
:
Jeg er har ikke vært så veldig plaget med smerter i det siste, men i perioder har jeg en del vondt. Nå har jeg mest smerter i ledd. Albueleddene har vært mye utsatt. Har også vondt i håndledd noen ganger, da er også håndleddet veldig stivt.
Tror det lureste jeg gjør for å bedre dette er å prøve å holde formen mest mulig stabil. Merker at jeg får mer smerter når jeg blir mer sliten. Det hender jeg tar to paracet før jeg legger meg hvis jeg har vondt. Tar ikke noe på dagen.

Overfølsomhet for lukt:
Tror jeg har lest et sted at dette er et symptom. Jeg har allergi og har en del lukter jeg ikke tåler til vanlig. Dette har bløitt verre nå. Lukter på div såper og shampoer som jeg har tålt før tåler jeg ikke lenger. Tror også jeg har bedre luktesans enn jeg hadde før. Lukter gjør at jeg blir tett/får vondt i halsen, klør i nesen og blir trett/sliten.
Må bare prøve å holde meg unna alle lukter.

Frysing:
Jeg har stor sett alltid kalde hender og føtter. I tillegg fryser jeg mer enn før. Kan også få "frysebyger" der jeg ligger under dynen med klær på og fryser skikkelig i vanlig romtemperatur. Det er også da jeg får "influensasmerter", at hele kroppen er vond. Dette kommer gjerne når jeg er veldig sliten. Forsvinner når jeg får hvilt/sovet litt.
Er vel bare å kle på seg og ha på teppe/dyne når jeg hviler for å mestre dette bedre.

Tungpustet/hyperventilering:
Dette var det første symptomet jeg merket. Slet veldig med pusten de første ukene.
Jeg prøver å puste rolig med magen. Trekke pusten dypt. Unngå å gjøre for mye eller bli for sliten, da kan jeg begynne å hyperventilere. De to dagene jeg hadde med energi i forrige uke var det en drøm å puste. Trengte ikke å tenke på det i det hele tatt. Til vanlig er det en jobb.

Vond/tett hals:
Dette kan være et symptom på ME, men for emg er det også en del av allergien min. HVa som er hva nå, vet jeg ikke.
Er så vant til å ha det slik, at jeg ikke gjør noe med det. Følger gjerne tungpustheten.

Psykisk:
Tar med dette også. Vet ikke om det er et symptom, men ofte kan man slite psykisk PGA. sykdommen. Det er noe å klare å være positiv og holde motet oppe når alle disse symptomene har tatt styring over kroppen. I tillegg er det vel slik for mange, meg selv inkludert, at livet endrer seg totalt, gjerne over natten, når man får denne sykdommen.
For meg hjelper det å jobbe med negative tanker når de kommer. Jeg går også i kognitiv terapi nettopp for å få hjelp til å mestre sykdommen, ikke fordi jeg tror at ME er en psykisk sykdom. Og så har jeg utrolig god støtte i familie, slekt og venner :-) Uten dem/dere hadde jeg ikke klart dette!




Stikkord:

8 kommentarer

Hannah:Nei, det er ikke noe kjekt med alle symptomene vi har. Håper virkelig smertene dine blir mindre etter hvert.

Med ønske om en riktig god bedring og god helg :-)

min.vei.tilbake

21.09.2010 kl.16:02

off kjenner jeg begynner og bli nervøs egentlig..

har mange av disse symptomene selv, og har tenkt tanken om det kan være en medisinsk forklaring på "problemene" mine annet enn angst, stressmage, og depresjon.

jeg klarer sjeldent kave meg ut av sengen før rundt 12, og jeg har vært flink hvis jeg klarer en tur på butikken om dagen, etter det er jeg helt utmattet og blir fysisk dårlig hvis jeg prøver og gjøre noe, så blir derfor sittende i sofaen ALT for mye.

leddsmerter, magesmerter, hyppig vannlating, øresus (bare til tider), frysninger, søvnproblemene,tungpustingen,spiser ufattelig lite, og 0 matlyst, vanskene med og holde hode oppe (men jeg er ikke så ille som deg der enda, bare til tider det blir vanskelig og jeg må ha pute, vegg eller nakkepute som hjelp..

føler det ble litt rotete dette, men kan jeg spør hvordan du først oppdaget at du hadde me?og hvilkene symptomer som gjore at du oppsøkte lege?

burde jeg bekymre meg eller virker det ikke som jeg har grunn til det?
min.vei.tilbake: Hei. nå er jeg ingen lege, og kan selvfølgelig ikke diagnostisere deg, men det regnet du vel med ;-) Er vel råd du er ute etter?

Jeg hadde store problemer med å puste, det var derfor jeg måtte oppsøke lege. I tillegg hadde jeg rett og slett ikke mulighet til å klare å komme meg på jobb. Måtte derfor til lege og få sykemelding. De legene jeg var hos da, skjønte ikke hva som feilte meg. Havnet på sykehus i tre dager før en lege skjønte at det var utmattelsen som var hovedproblemet mitt. Pusten (som viste seg å være hyperventilering) er et symptom.

Tror kanskje at noen av symptomene på ME også kan finnes ved depresjon. Kan jo likevel være greit å få sjekket ut hos lege. Viser det seg at det er ME, er det slik at dersom man gjør for mye, blir man bare verre og verre. Noe som er veldig typisk med ME er at det tar veldig lang tid å komme seg igjen etter for mye aktivitet. Kanskje flere dager. Har du det slik? Har man ME, så hjelper det heller ikke med en god natts søvn, man er gjerne like sliten neste dag uansett.

Vet ikke helt hva jeg skal råde deg til, men det skader ikke å ta det opp med legen. Nå er det veldig variabelt hva leger kan om ME. Dersom du bor på Østlandet, så finnes det en ME-klinikk i Oslo. Dr. Kavli der utreder (han har hatt ME selv).

Uansett hva du bestemmer deg for å gjøre, så ønsker jeg deg masse lykke til :-)

min.vei.tilbake

21.09.2010 kl.18:39

ja er råd jeg er ute etter hehe..

ja jeg har det slik 90% av tiden, hvis jeg gjør noe som helst anna enn og sitte rett opp og ned i sofaen og se tv, eller sitte på datan, blir jeg fysisk dårlig, og helt uten krefter etter på.

eks: jeg lager middag, halveis begynner beina mine og dirre, magen blir vond, romme snurrer og kroppen kjennes ut som den skal gi etter, jeg jobber meg gjennom middagen (lager den) men har da ikke matlyst eller ork når jeg setter meg for og spise, fordi jeg da er så sliten fysisk og psykisk.

eller jeg går på butikken, og ligger resten av dagen, har besøk og vil mest legge meg når de er dratt siden jeg er så sliten, (men uansett hvor trøtt jeg blir tillater jeg ikke megselv og legge meg i senga før kvelden da).

jeg kan sove 12-14 timer om natta og føle meg like sliten og trøtt når jeg våkner, kan sove 6-8 timer og føle meg like trøtt.

tusen hjertelig takk for at du orka og svare meg :)

Hilde Irene

16.12.2011 kl.22:58

hei jeg har selv to venninner som har fått diagnosen me ønsker deg masse lykke til på veien opp igjen :)
Hilde Irene: Takk :-) Lykke til til venninnene dine

lisa iren

17.01.2013 kl.20:33

hei...

kjenner meg igjen i symptomene her, jeg fikk diagnosen FM, mn jeg er så sliten hele tiden at nå skal jeg undersøkest for ME å:/ alt dette kom etter at jeg tok influensavaksinen i 09, å etter det har jeg bare blitt verre å verre...
lisa iren: Hei og velkommen til bloggen min. Høres ikke bra ut at du blir verre og verre... Lykke til med utredning! Dersom du ønsker å lese mer om ME kan jeg anbefale Sidsel Kreyberg sine sider på Facebook. Hun har veldig gode beskrivelser.

Skriv en ny kommentar

hits